Как реагировать на хроническое заболевание ребенка?

Создайте сеть поддержки для лечения хронического заболевания ребенка

• • Узнать о болезни, лечение, доступная поддержка и т. д. Попросите у своего врача информационные материалы, загляните в местную библиотеку или книжный магазин, позвоните в ассоциацию пациентов или загляните в Интернет (см. рамку ниже). Затем обсудите собранную информацию с врачом.

• • Общаться! Постарайтесь познакомиться с людьми, переживающими то же, что и вы (например, через ассоциацию или в приемной вашего врача). Не стесняйтесь задавать всевозможные вопросы профессионалам, которые заботятся о вашем ребенке. Чтобы помнить о них в день консультации, заведите небольшой дневник, куда вы будете записывать свои наблюдения и вопросы день за днем.

• • Не стесняйтесь обращаться за помощью. Если вы столкнулись с материальными или финансовыми проблемами, поговорите с командой здравоохранения или ассоциацией, они могут направить вас к специалисту по социальной помощи, например, к социальному работнику в больнице. Просьба о помощи не является признанием слабости. Но для того, чтобы получить эффективную помощь, необходимо четко и конкретно выражать свои потребности, в частности, с окружающими. Большинство хронических детских болезней лечат в стационаре, но не пренебрегайте своим семейным врачом, который давно знает вас и вашего ребенка.
    

    Информация о болезнях и в Интернете: осторожно!

    Многие веб-сайты предлагают информацию о болезнях и методах лечения. Эти сайты иногда преследуют чисто коммерческие цели. Вот список вопросов, которые нужно задать себе, чтобы лучше видеть. Кто занимается этим сайтом? Не дайте себя одурачить сайтами, которые не предлагают «Кто мы? «. Кто поддерживает его финансово? Некоторые сайты, которые можно было бы счесть незаинтересованными, предлагают информацию о том или ином лечении. Будьте осторожны, иногда они финансируются единственным поставщиком рассматриваемого лечения. Откуда берется информация? Должны быть указаны источники предъявленных требований. Остерегайтесь чудесных, но не поддающихся проверке преимуществ. Объективная информация или личное мнение? Многие сайты публикуют личные мнения под прикрытием якобы объективных статей. Как проверяется информация? Серьезные сайты о здоровье проверяют свою информацию редакционным комитетом, состоящим из уважаемых врачей в своей области. Соответствует ли информация моей ситуации? Остерегайтесь путаницы: иногда прочитанная информация действительна для конкретной формы заболевания, которая не обязательно касается вашего ребенка. Например, диабет у ребенка и у взрослого часто очень разные.

Адаптироваться к новым ограничениям из-за хронического заболевания ребенка

• • Исследуйте новые виды деятельности с вашим ребенком. Даже если некоторые из его возможностей ограничены, многие занятия остаются возможными. Посоветуйтесь с другими семьями, затронутыми этим заболеванием.

• • Не сдавайся. Если вы чувствуете, что полностью потеряли контроль над ситуацией, сосредоточьтесь на небольших задачах, которые относительно легко выполнить. В самом деле, если вы не в силах повлиять на развитие болезни или ее последствия для вашего ребенка, вы, таким образом, будете чувствовать, что контролируете то, как вы справляетесь с ситуацией.

• • Попробуйте поставить себя на место ребенка. Поставив себя на их место, вам будет легче понять их реакцию и представить решения для улучшения качества их жизни. Однако обязательно ставьте перед собой разумные цели.

Жизнь с эмоциями, вызванными хронической болезнью ребенка

• • Научитесь определять, принимать и делиться своими реакциями. Имея дело с болезнью ребенка, нормально иногда испытывать гнев, горе, страх, чувство несправедливости или сытости. Не пытайтесь отрицать или скрывать эти эмоции. Примите их и поделитесь ими со своим супругом, членами семьи или близкими друзьями. Когда они не выражены, чувства этого типа труднее преодолеть.

• • Старайтесь не зацикливаться только на минусах ситуации. Имейте в виду все действия, которые еще возможны. Попробуйте, если возможно, увидеть стакан наполовину полным, а не наполовину пустым.

• • Наслаждайся моментом. Когда ребенок болен, нормально задумываться о будущем, о развитии болезни и ее влиянии на его образование и развитие. Тем не менее, не забывайте пользоваться моментами настоящего и делиться моментами удовольствия со своей семьей. Нет ничего постыдного в том, чтобы время от времени откладывать болезнь на потом.

• • Не стесняйтесь получить помощь. Если вы больше не чувствуете себя в состоянии справиться с ситуацией, не стесняйтесь обращаться к специалисту по психологической поддержке. Нет необходимости начинать длительный психоанализ, есть короткие интервенции, которые помогают родителям восстановить чувство контроля над ситуацией и реорганизовать свой способ рассмотрения будущего.